Lotje&co nr. 11 | 2012

art direction @ Ineke Huibregtse

Het artikel Eigen honk in de tuin is een fragment uit Dossier Ander thuis - een dossier van 17 pagina's met drie ervaringsverhalen, heel veel informatie en reacties van andere ouders over een 'tweede thuis' voor zorgintensieve kinderen.

Lotje&co nr. 11 | 2012

Eigen honk in de tuin

Voor Ton en Linda was meteen duidelijk: ze wilden hun zoon Pim niet in een instelling plaatsen, maar een eigen tweede huis bouwen. Pim (13) woont niu parttime met 8 andere kinderen in het Superhuis, pal achter hun eigen woning.

 

Toen Pim op zijn vijfde door een epileptische aanval in coma raakte en zijn vermogens blijvend achteruit gingen, was voor Ton en Linda al duidelijk dat ze een alternatief voor hun eigen zorg wilden regelen. Ton: 'Ik denk dat alle ouders van meervoudig gehandicapte kinderen de beklemmende gedachte delen: wat gebeurt er met ons kind als wij wegvallen? Ik wil dat iemand naast mij staat die zo de zorg voor Pim kan overnemen als dat nodig is.' Linda: 'Voor ons is een instelling geen optie. Hoe goed het werk ook is dat zorgpersoneel levert, kinderen krijgen er nooit voldoende aandacht. Dat komt door chronisch gebrek aan geld en dus gebrek aan personeel. Het scheelt nogal of je met z'n tweeën op een groep van vijf of tien kinderen staat.'

Doe-klussen en geld-klussen
Een andere reden om al vroeg naar een tweede thuis te zoeken is dat Ton en Linda graag de ruimte hebben voor een eigen leven. Linda: 'Pim gaat altijd gewoon met ons mee op vakantie. Daarnaast gaan we ook af en toe alleen met onze twee oudste zoons op pad, of lekker met z'n tweetjes.'
De voorwaarden voor de woonvorm voor Pim waren dus duidelijk. Ton en Linda maakten een foldertje waarin ze hun visie formuleerden en benadrukten hoe belangrijk ze eigen initiatief vinden. Linda: 'Via de school en het voormalig dagverblijf van Pim reageerden direct een aantal ouders. Ik ben bij ze op bezoek gegaan en grappig genoeg zijn dat de mensen met wie we het Superhuis hebben neergezet. Voor we het wisten waren we al bezig. Er ontstond direct een rolverdeling, ieder kon zijn eigen kwaliteit inzetten. Tussen de ouders zitten een vormgever, een makelaar, iemand met een graafmachine. Een vader gaf direct aan dat hij meer van de doe-klussen is, Ton is goed in financiën.'
Ton en Linda hoeven alleen hun achtertuin door om het Superhuis te bereiken, de ouders van de andere kinderen wonen op nog geen tien kilometer afstand. Het is speciaal voor dit doeleinde gebouwd. Ton: 'Woningbouwcorporaties willen dat een pand op lange termijn eventueel voor andere doeleinden beschikbaar is. Dat was voor ons geen optie. Wij zijn misschien heel eigenwijs. Maar als je ziet hoe door de crisis woningbouwcorporaties in de problemen komen, ben ik blij dat wij volledig onafhankelijk zijn. Wij hebben altijd onze intuïtie gevolgd, dat is het belangrijkste wat je kunt doen.'

Parttime bijtanken
Alle kinderen wonen parttime in het Superhuis en 50 à 60 procent van de tijd thuis. Linda: 'Het is echt een tweede thuis. Wij willen er nog niet aan Pim helemaal niet meer thuis te hebben. Nu kunnen wij bijtanken op de dagen dat hij in het Superhuis is, dan zijn we weer fit als hij bij ons is. Ouders en broers en zussen kunnen elk gewenst moment binnenvallen. Ook bezoek voelt zich thuis, mijn ouders vinden het er zelfs fijner op bezoek komen bij Pim dan bij ons. Omdat ze wat kunnen doen, een eindje fietsen op de duo-fiets of helpen koken. Broertjes en zusjes zijn nu al betrokken, dat is meteen mooi voor later. We kennen elkaars kinderen, dat is heel gezellig en ook praktisch. Zo weet je dat het ene kind verjaardagspartijtjes niet trekt en dat een ander vaak even wil knuffelen.'
Ton: 'Ik denk dat wij uniek zijn als woonvorm die volledig op ouderinitiatief draait zonder overkoepelende instelling of organisatie. We nemen zelf alle beslissingen. Het bestuur bestaat uit externen en fungeert als adviesraad. In het oudercomité zitten vier vaders en een personeelslid. Het zorgpersoneel is in dienst van de stichting en we huren deskundigen in waar en wanneer dat nodig is. Met zijn allen vormen we een grote familie, maar samen runnen we het huis als een bedrijf. Dat gaat vanzelf, juist doordat we allemaal hetzelfde willen en er geen managers of tussenlagen zijn. Wij houden het simpel en gezellig, gewoon, zoals het thuis ook is.'


Wooninitiatief: Superhuis, woning in Dorst sinds 2009.
Bewoners: 8 meervoudig gehandicapte kinderen kunnen hier wonen zo lang dat gewenst is.
Organisatie: Stichting Pim bestaat uit 8 ouderparen en wordt bijgestaan door een onafhankelijk bestuur en een raad van toezicht.
Vorm: Speciaal gebouwde woning in het dorp met eigen tuin, speelschuur en verwarmd binnenbad. De 14 zorgmedewerkers zijn in dienst volgens de CAO gehandicaptenzorg.
Financieel: De maandelijkse huurlasten van € 500,- betalen de ouders, de zorgkosten worden per kind gefinancierd uit PGB. De hypotheek is gefinancierd via een bank. Het interieur is volledig gefinancierd met zelf verworven sponsor- en subsidiegelden van NSGK, lokale Rotary, school en vele anderen.
Voordelen: 'Alles zelf in de hand en toch zorg door derden. Wij maken zorg goedkoop, hier gaat het PGB volledig naar de zorg en niet naar een technische dienst of de auto van een zorgmanager.'
Nadelen: 'De hypotheek is een vaste last, nu de PGB's zo onder druk staan door de bezuinigingen voelt dat wel eens spannend. Wij startten gelukkig net voor de crisis. Wie nu bij de bank voor een lening komt voor een eigen wooninitiatief krijgt het wel heel zwaar.'
Meer informatie: www.stichting-pim.nl

 

Struikelblok: de hypotheek
Ton: 'Het belangrijkste en het lastigste is geld lospeuteren. Ik wilde dus eerst de financiering rond hebben. Het heeft maanden en vele gesprekken met de bank gekost eer we de hypotheek voor het gebouw in orde kregen. De bank had er geen boodschap aan dat ik al jaren solide resultaten boek met mijn bedrijf. Uiteindelijk waagde de bankdirecteur de gok. 'Als jij nou hier tekent en ik daar, dan zien we wel hoe het uitpakt,' zei hij. In het hele proces hebben wij gemerkt dat het werkt als je mensen betrokken maakt bij je plannen. Als ze eenmaal vertrouwen hebben en meevoelen met de zaak, dan zijn ze bereid hun nek uit te steken. Wij hebben zelf nooit getwijfeld aan de mogelijkheden. We wisten ook dat we hulp nodig hadden. Kennelijk hebben we dat goed weten over te brengen.'