Het complete dossier over mogelijke behandeling van zorgintensieve kinderen staat in Lotjeco # 11. Bestellen via Stichting Lotje&co

Behandelen of niet?

Er is geen routekaart die aangeeft hoe een behandeling verloopt en wat die oplevert. Er zijn wel signalen, van jou én van je kind. Die maken het makkelijker een beslissing te nemen: behandelen of niet? En wanneer stop je?

'De bijwerkingen en de spanning die het instellen van nieuwe medicatie oplevert, maken dat ik steeds vaker denk: misschien is het goed genoeg zoals het gaat met Hanna.' Dit vertelt Mariken in een gesprek over mogelijke behandelingen voor haar dochter Hanna (zie blz. 58). Een tegenstrijdig gevoel voor een moeder die alles over heeft voor haar dochter. Je wilt het beste voor je kind. Maar hoe weet je wat het beste is? Hoe overzie je voor- en nadelen van een behandeling waarvan het resultaat vooraf onbekend is?
Waar andere ouders enthousiast over zijn, kan jou als kwakzalverij in de oren klinken. Aldoor zoeken en telkens weer iets nieuws aangrijpen, doe je dat uit onmacht? Uit wanhoop? Of ben je gewoon strijdbaar, zie je nog kansen? Wanneer besluit je dat het genoeg is geweest? En mag je van jezelf een behandeling afslaan voor je kind omdat je zélf het gedoe en de spanning niet (meer) ziet zitten?
Overpeinzingen mogen vertwijfeld lijken, het is sterk jezelf te blijven afvragen waar je mee bezig bent en waarom. Het getuigt van moed om open en eerlijk te zijn over je zorgen, twijfels en vragen. En ook over je hoop, verwachting en teleurstelling.

Hoe meer je probeert, des te meer teleurstellingen je te verwerken krijgt. Want je zet je zoektocht naar nieuwe behandelingen niet voort als je ziet dat je kind gelukkig is en goed (genoeg) functioneert.
Wie het pad inslaat van onderzoeken, therapieën en behandelvormen, weet dat de weg lang is. Het zou fijn zijn als je vooraf weet waar dat pad naartoe leidt. Alleen is dát nou net niet bekend. En een praktische reisgids die je onderweg helpt de juiste route te vinden, die bestaat niet. Hoezeer je je kind en jezelf ook wilt beschermen tegen pijn, verdriet, onrust en teleurstelling, het is onvermijdelijk dat je onderweg grenzen overschrijdt. Dat gebeurt nu eenmaal op een verkenningsreis.
Toch is het goed mogelijk om hobbels, grenzen, verwachtingen en dromen in kaart te brengen. Omringd door onzekerheid, kan je toch zorgen dat je weet waar je voor kiest. Hoe je dat doet? Onderweg tref je volop signalen. Je onderbuik-gevoel. De stand van je bankrekening. Je energie ook aandacht te besteden aan jezelf, de rest van je gezin, werk, je sociale leven en gezelligheid. Soms moet je de non-verbale signalen van je kind leren lezen om te zien waar de grens ligt voor je kind. De strijdlust bij jezelf en je partner om weer aan iets nieuws te beginnen - of het gebrek daaraan. Het zijn allemaal signalen die je kunt (leren) herkennen en waarop je je keuzes kunt baseren. Als je daartoe in staat bent, kan je heel goed aanvoelen hoe ver je wilt gaan.
Dan weet je wanneer de grens is bereikt en het tijd is om aan de rem te trekken. Of wellicht doe je er nog een schepje bovenop, kan je het opbrengen weer een nieuwe zijweg in te slaan. Helpt een gekozen behandeling je kind toch niet verder in de ontwikkeling? Misschien was het proces dat de behandeling met zich meebracht voor jezelf wel zinvol omdat onderweg je geest heeft kunnen rijpen om een situatie te accepteren.

Goed of fout bestaat niet in dit soort kwesties. Bewust kiezen, eerlijk zijn naar jezelf en je omgeving en durven vertrouwen op je gevoel is het beste wat je kunt doen. Als vader of moeder stel je gaandeweg je eigen reisgids samen in de zoektocht naar de beste omstandigheden voor je kind én jezelf.